Đó là một trong rất nhiều câu chuyện xúc động xuất hiện trong chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2026. Với hơn 8,8 triệu lượt tương tác trên mạng xã hội, chiến dịch năm nay không chỉ tạo hiệu ứng mạnh mẽ mà còn cho thấy một thay đổi tích cực, nhiều bệnh nhân đã không còn chọn cách im lặng hay tự ti, mà chủ động bước ra chia sẻ, kết nối và truyền động lực cho nhau.
Trước đây, nhắc tới bệnh tan máu bẩm sinh, nhiều người thường nghĩ tới những đợt truyền máu kéo dài, những mũi kim tiêm và cảm giác mặc cảm. Không ít bệnh nhân từng sợ ánh nhìn tò mò của người khác hoặc nghĩ mình là gánh nặng của gia đình.
Thế nhưng, thông qua hai cuộc thi viết thư “Lòng mẹ bao la” và “Người đưa tin giỏi nhất” do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp cùng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức, rất nhiều bạn trẻ đã mạnh dạn kể lại hành trình sống cùng căn bệnh di truyền này.
Hơn 200 bài dự thi gửi về từ 28 tỉnh, thành trên cả nước mang theo đủ cung bậc cảm xúc. Có những bạn từng muốn bỏ cuộc vì thương bố mẹ quá vất vả. Có những người trẻ cố gắng học tập, tự lập và kiên trì điều trị để theo đuổi ước mơ của mình. Cũng có những bậc cha mẹ mang gen bệnh chia sẻ mong muốn bảo vệ thế hệ sau bằng việc chủ động xét nghiệm và phòng bệnh.
Bạn B.T.T.T (Phú Thọ) nhớ mãi những đêm bố phải vội vàng bế con đi cấp cứu mà trong nhà không còn tiền chữa bệnh. Đã có lúc bạn nghĩ đến việc buông xuôi để cha mẹ đỡ khổ. Nhưng rồi bạn nhận ra điều khiến mẹ đau lòng nhất không phải sự vất vả, mà là nỗi sợ mất con. Từ đó, bạn quyết tâm sống tích cực hơn, cố gắng học tập và điều trị như một cách đáp lại tình yêu của gia đình.
Câu chuyện của H.T.K, cô gái dân tộc ở Hà Giang (nay là Tuyên Quang), cũng khiến nhiều người xúc động. Một mình xuống Hà Nội học nghề, tự trang trải viện phí và dành dụm sửa lại căn nhà sàn cho bố mẹ, bạn đã trải qua nhiều biến chứng nặng nề của bệnh. Có lúc đau đến mức đôi tay co quắp, nhưng bạn vẫn cố mở điện thoại chỉ để nếu xảy ra chuyện xấu, sẽ có người báo cho gia đình. Sau tất cả, bạn gọi những vết sẹo do kim truyền để lại trên cơ thể là “minh chứng cho một hành trình phi thường”.
Không chỉ cố gắng cho bản thân, nhiều bệnh nhân trưởng thành còn trở thành những “người truyền tin” về phòng bệnh Thalassemia. Chị N.T.K.T (Thanh Hóa) chia sẻ rằng nhờ sàng lọc và chẩn đoán trước sinh, con gái chị đã chào đời khỏe mạnh dù chị mang gen bệnh. Từ trải nghiệm của mình, chị mong nhiều bạn trẻ chủ động xét nghiệm tiền hôn nhân để “không còn em bé nào phải lớn lên cùng những túi máu và mũi kim truyền”.
Bên cạnh các bài viết trên mạng xã hội, chiến dịch năm nay còn có nhiều hoạt động ý nghĩa như tọa đàm “Đem ánh sáng nhân ái – Chạm nỗi niềm không tên”, nơi các bác sĩ và chuyên gia chia sẻ kiến thức về bệnh, sức khỏe sinh sản cũng như cơ hội sinh con khỏe mạnh của người mang gen Thalassemia.
Thông tin về căn bệnh này cũng được lan tỏa rộng rãi qua hệ thống màn hình LED tại nhiều địa điểm công cộng trên cả nước. Ngoài việc điều trị, các y bác sĩ còn dành sự quan tâm đặc biệt tới đời sống tinh thần của bệnh nhân. Chuyến thăm Lăng Chủ tịch Hồ Chí Minh dành cho các bệnh nhân đến từ nhiều tỉnh xa đã để lại rất nhiều cảm xúc đẹp và trở thành kỷ niệm khó quên với nhiều người.
Từ những cánh tay chi chít vết kim truyền, nhiều bệnh nhân Thalassemia hôm nay đã chọn kể câu chuyện của mình bằng sự lạc quan và mạnh mẽ. Họ mong cộng đồng hiểu rằng căn bệnh này hoàn toàn có thể phòng tránh nếu được xét nghiệm sàng lọc và tư vấn trước hôn nhân, trước khi sinh con.
Quan trọng hơn, họ muốn nhắn nhủ một điều là dù phải sống cùng bệnh tật, mỗi người vẫn có thể viết tiếp một hành trình đẹp bằng nghị lực, tình yêu thương và niềm hy vọng.
